Intervenção de João Dias na Assembleia de República

PCP propõe criação de um registo nacional sobre Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla, ninguém está à espera! Principalmente quando se tem uma vida ativa.

É ainda muito o desconhecimento da sociedade em geral, mas também o é na comunidade científica, apesar de todos os avanços já alcançados, ainda há um caminho a percorrer.

E é pela necessidade de se continuar o caminho e por toda a falta de conhecimento rigoroso sobre a prevalência e incidência, mas também pela necessidade de se proceder à “recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica” que as associações representativas dos doentes assumiram e têm lutado pela criação de um Registo Nacional da Esclerose Múltipla.

No entender do PCP a criação do Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla permitirá colocar o doente no centro da atenção, o que por si só constitui um enorme benefício, principalmente do ponto de vista da recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, mas também por potenciar os cuidados e gerar informação para investigação e desenvolvimento de novos tratamentos.

Mas também é um benefício para que se responda adequadamente às necessidades dos doentes com Esclerose Múltipla.
Em Portugal já existe um Registo Nacional que é um bom exemplo a seguir, particularmente, a nível epidemiológico, do planeamento dos cuidados e da informação sobre a efectividade dos tratamentos.

O PCP valoriza do Registo Nacional e considera que é desejável que sejam encetados todos os procedimentos necessários para a criação do registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla.

O registo que defendemos para os Doentes com esclerose Múltipla deve obedecer aos princípios que norteiam a protecção de dados, que seja desenvolvido pelos serviços e autoridades nacionais de saúde pública e do medicamento, e fique que adstrito a uma ou mais entidades do Serviço Nacional de Saúde.

O PCP entende que a criação do Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla deve estar assente nas seguintes medidas:

• Que seja constituído um grupo de trabalho do qual fazem parte a Direcção Geral de Saúde, os hospitais e serviços do SNS que acompanham os doentes com esclerose múltipla, os serviços centrais do SNS – SPMS e ACSS – e as sociedades científicas de neurologia;

• Que o Governo providencie os meios humanos e financeiros imprescindíveis para o funcionamento do registo nacional;

• Que o Serviço Nacional de Saúde seja a entidade detentora do Registo Nacional de Esclerose Múltipla, sendo de entre os diversos estabelecimentos que o integram eleito o responsável pela sua administração e coordenação;

• E que a elaboração do registo nacional obedeça aos princípios que regem a protecção dos dados.
Na esclerose Múltipla tempo é cérebro! Para o PCP a concretização do Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla deve obedecer aos princípios enunciados.

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