Pergunta Escrita à Comissão Europeia de Ilda Figueiredo no Parlamento Europeu

Apoios para pessoas com doença de Pompe

Uma jovem estudante portuguesa, de 23 anos, aluna de Psicologia na Universidade de Aveiro, nascida na Suíça, La Chaux-de-Fonds (onde os seus pais foram emigrantes)., é portadora da Doença de Pompe (doença rara), em forma juvenil. Trata-se de uma patologia neuromuscular progressiva com fraqueza e atrofia muscular incapacitantes, com 80% de incapacidade motora. Encontra-se em cadeira-de-rodas desde 2007.

A sua irmã, Ana Paula, sofre da mesma patologia e já está diagnosticada com 60% de incapacidade motora, encontrando-se a terminar o 12º ano na escola Secundária com 3º CEB de Cristina Torres, Figueira da Foz.

Com estas patologias, a família luta com muitas dificuldades, embora tenha uma casa onde tentam a instalação de um elevador e não conseguem. De igual modo, são muitas as dificuldades na mobilidade para poderem continuar a estudar em escolas sem elevador.
Assim, solicito à Comissão Europeia que me informe do seguinte:

1- Que programas existem para apoiar pessoas com esta doença e as suas famílias?

2. Que apoios podem ser concedidos a estas jovens para poderem continuar a viver com dignidade na sua casa e a estudar sem dificuldades?

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