A ictiose é uma doença de origem genética na pele (genodermatose), que tem como
característica principal o ressecamento e a descamação da pele, conhecendo-se diferentes tipos
e sub-tipos.
A ictiose costuma manifestar-se após o nascimento, geralmente no primeiro ano de vida
apresentando-se apenas como ressecamento da pele e descamação fina ou com intensa
descamação, formando escamas grandes, de aspecto geométrico.
Não existindo um registo oficial sobre a incidência e prevalência deste tipo de patologias,
encontram-se referenciados na Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose 103 doentes,
admitindo-se no entanto a sua existência em maior número.
Por se tratar de uma doença genética, não se conhece um tratamento eficaz que a elimine em
definitivo. O mais indicado é o combate ao ressecamento da pele registando-se o agravamento
dos sintomas com o Inverno, uma vez que o frio é bastante prejudicial aos portadores de ictiose.
A hidratação constante e regular é a melhor forma de garantir alguma qualidade de vida e
conforto, revelando-se indispensável o uso de cremes de forma a aliviar e atenuar os sintomas.
Os produtos indicados para o tratamento não sendo totalmente eficazes diminuem os efeitos da
doença, mas por terem também uso cosmético são na maior parte dos casos muito
dispendiosos.
Conhecem-se cada vez mais casos de portadores de ictiose que, por falta de condições
económicas e confrontados com os elevados custos dos tratamentos não vêem outra solução
que não seja a diminuição dos tratamentos, chegando mesmo a abandoná-los.
Acresce que a ictiose é uma doença incapacitante, o que se reflecte em diversos planos, a que
se liga uma significativa perda de confiança e auto – estima provocando aos seus portadores
enormes constrangimentos no dia-a-dia.
Ao abrigo do disposto na alínea d) do Artigo 156.º da Constituição da República Portuguesa e
em aplicação da alínea d), do n.º 1 do artigo 4.º do Regimento da Assembleia da República,
solicitamos ao Governo, que por intermédio Ministério da Saúde, nos sejam prestados os
seguintes esclarecimentos:
1.Que tipo de apoios estão previstos para as pessoas portadoras de ictiose com vista à
melhoria da sua qualidade da vida?
2.Admite-se que, os medicamentos referidos no escalão C - Grupo 13 – Medicamentos usados
em afecções cutâneas 13.3 – Medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos; 13.3.1 – De
aplicação tópica; 13.3.2. – De acção sistémica possam ser comparticipados pelo Escalão A,
quando destinados aos portadores de ictiose?