Exposição de Motivos

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica rara que afetará em Portugal cerca de 1200 pessoas. A patologia caracteriza-se pelo seu carácter progressivo e degenerativo, sendo afetados os músculos que controlam os movimentos e as funções corporais. As suas manifestações iniciais podem ser diversas, desde o comprometimento de funções básicas dos membros superiores e inferiores, às dificuldades de articulação de palavras, mastigação e deglutição, até às dificuldades respiratórias ou alterações no equilíbrio e na postura.

O diagnóstico precoce é importante para o correto acompanhamento no sentido do maior retardamento possível do avanço da doença e da minimização dos seus sintomas. Trata-se de uma doença multifatorial, que pode resultar de fatores genéticos, ambientais e fisiológicos, sendo em 5 a 10% dos casos de origem hereditária.

A doença exige uma abordagem por equipa multidisciplinar e adaptada a cada caso, sendo muito importante a resposta comunitária, para garantir o máximo conforto e bem-estar na gestão da sua progressão. Sendo a falência respiratória a primeira causa de morte, a disponibilização de cuidados pneumológicos adequados, quer no hospital, quer no domicílio, incluindo soluções de ventilação mecânica, quando necessárias, assume grande importância.

Tendo em conta as diversas limitações causadas pela doença, são decisivos os dispositivos médicos e de apoio, seja para a habitação, o transporte ou outras necessidades. É decisivo continuar a aperfeiçoar e a agilizar o SAPA – Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio para que se completem as suas lacunas e se removam os obstáculos burocráticos ou outros ao rápido acesso a estas ajudas.

Da mesma forma o apoio de fisioterapia e outras terapias consoante a situação em concreto, contribui para uma maior qualidade de vida e manutenção no mais longo espaço de tempo possível de autonomia em diversas funções.

A par disso é determinante apoiar os cuidadores informais que são em muitos casos decisivos no acompanhamento dos doentes e no aumento do seu bem-estar físico e mental. O acesso a formação específica e o apoio é imprescindível para o acompanhamento dos doentes e a minimização do impacto da doença neles próprios e nas famílias.

Também no plano financeiro é necessário minorar os gastos com medicamentos para a diversa sintomatologia acessória causada pela doença, para que o seu custo não seja obstáculo ao acesso. É importante continuar a melhorar a comparticipação da alimentação entérica, alvo de legislação recente, no sentido de garantir que a parte não comparticipada não se torna incomportável para o doente e sua família, tendo em conta que em muitos casos os preços dos produtos são muito elevados.

No plano da organização dos serviços públicos de saúde é decisivo o reforço das Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP), pelo papel essencial que podem desempenhar no acompanhamento ao domicílio destes doentes, evitando episódios hospitalares. O atraso na disponibilização destas equipas por todo o país degrada efetivamente o apoio aos doentes de ELA, bem como a muitas outras situações.

É essencial garantir a participação dos doentes, suas famílias, profissionais e associações de doentes na elaboração das políticas e no acompanhamento da sua execução, para obter soluções que respondam o melhor possível às necessidades.

É por isso essencial que o Governo tenha uma política multifacetada e integrada para o acompanhamento e tratamento destes doentes, incluindo o acompanhamento da inovação terapêutica comprovada.

Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição de República Portuguesa e da alínea b) do n. º1 do artigo 4.º do Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República adote a seguinte

Resolução

A Assembleia da República, no termos n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, recomenda ao Governo que:

1. Reforce o apoio aos doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica nos custos dos medicamentos não dispensados pelos hospitais e a outros produtos essenciais como a alimentação entérica;
2. Reforce as Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos, garantindo o acesso efetivo aos seus cuidados para os doentes de todo o país;
3. Reveja o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio para garantir o efetivo acesso de todos os doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica aos dispositivos necessários à sua condição;
4. Promova a contratação dos profissionais de saúde relevantes para a deteção dos sintomas que podem levar ao diagnóstico da doença, bem como para as diversas necessidades do seu tratamento;
5. Reforce das equipas de fisioterapia e outras terapias no Serviço Nacional de Saúde de forma a poderem dar resposta aos doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica;
6. Reforce o apoio e da formação aos cuidadores informais destes doentes, garantindo a sua estabilidade financeira, laboral e apoio físico e mental;
7. Acompanhe as necessidades de apoio respiratório ao domicílio de forma a suprir todas as necessidades dos doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica, providenciando igualmente soluções para situações de quebra do fornecimento de energia;
8. Envolva doentes, famílias e associações na definição e acompanhamento das políticas públicas nesta área.