A Doença de Pompe é uma patologia rara, neuromuscular progressiva com fraqueza e atrofia muscular incapacitantes. Esta doença provoca a incapacidade motora, criando muitas dificuldades ao nível da mobilidade. Muitas famílias têm a necessidade de realizar intervenções nas suas habitações para melhorar as acessibilidades e mobilidade, e consequentemente as condições dos doentes e a sua qualidade de vida. Verifica-se uma quase ausência de apoios aos doentes e às respectivas famílias.

Tivemos conhecimento de uma estudante com Doença de Pompe que apesar da declaração médica solicitar a redução da carga horária de estudo e que lhe sejam adaptados os exames de avaliação de acordo com a legislação em vigor, o estabelecimento de ensino superior onde estuda não atendeu às especificações médicas no que diz respeito aos exames.

Ao abrigo do disposto na alínea d) do Artigo 156.º da Constituição da República Portuguesa e em aplicação da alínea d), do n.º 1 do artigo 4.º do Regimento da Assembleia da República, solicitamos ao Governo, que por intermédio Ministério da Saúde, nos sejam prestados os seguintes esclarecimentos:

1. Quais os apoios que o Governo disponibiliza para estes doentes e respectivas famílias? Está previsto o reforço dos apoios, nomeadamente ao nível da adaptação das habitações para melhorar as condições de vida?
2. Como justifica o Governo que os estabelecimentos de ensino que não tenham em conta a declaração médica? Qual a fiscalização do Governo nestas situações?