Intervenção de Sandra Pereira no Parlamento Europeu

Plano de Ação Europeu contra as Doenças Raras

Muitos milhares de pessoas na UE são afectadas por doenças raras, exigindo-se uma resposta abrangente.

Tenho acompanhado as dificuldades que passam as cerca de 500 famílias que, em Portugal, são afectadas pela Paramiloidose Amiloidótica Familiar, também conhecida como doença dos pezinhos, uma doença rara, hereditária e degenerativa, para a qual escasseiam respostas. Este é, aliás, um exemplo paradigmático: existindo um medicamento com elevado grau de sucesso para o tratamento da doença, a lógica mercantil por detrás da sua distribuição faz com que este seja completamente inacessível a muitas destas famílias.

Só o reforço das capacidades de intervenção e investimento público, que garanta um serviço nacional de saúde universal e acessível, capacidades de investigação científica que desenvolvam tratamentos, capacidades de produção e distribuição de medicamentos que não sujeitem os doentes à voragem das multinacionais farmacêuticas, pode responder às necessidades e aos anseios destes doentes.
Para além do necessário apoio aos pais cujos filhos são portadores de doenças raras, é preciso ainda promover iniciativas e programas que visem eliminar o estigma que algumas dessas doenças raras, geralmente por desconhecimento, causam nos outros.
Neste Plano de Acção da UE, sempre tão apologista da liberalização e do desinvestimento, dificilmente encontraremos a resposta necessária.

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