Recomenda ao Governo a inclusão do medicamento Tafamidis no Serviço Nacional de Saúde
(projeto de resolução n. 186/XII/1.ª)
Petição solicitando a tomada de medidas adequadas para que todos os portadores de paramiloidose em fase inicial da doença possam iniciar o seu tratamento com Tafamidis
(petição n.º 41/XII/1.ª)

Sr.ª Presidente,
Srs. Deputados:
Quero, em nome do Grupo Parlamentar do Partido Comunista Português, começar por saudar os peticionários e a sua longa e determinada luta pelo acesso ao Tafamidis.
Aos mais de 4000 peticionários, muitos deles aqui presentes, quero deixar a seguinte mensagem: quem luta nem sempre ganha, mas quem não luta perde sempre. Ora, nós acreditamos que com luta é possível ganhar esta justa batalha.
Sr.ª Presidente, Srs. Deputados: A paramiloidose, mais conhecida como doença dos pezinhos, é uma doença crónica, neuro-degenerativa, progressiva e hereditária, com graves consequências sociais e humanas.
Detetada e identificada pela primeira vez pelo ilustre Professor Dr. Corino de Andrade nos concelhos da Póvoa de Varzim e de Vila do Conde, esta doença começa por atrofiar os membros inferiores, mas rapidamente ataca todo o sistema locomotor, levando à morte prematura, após grande sofrimento.
Esta doença, além do sofrimento que provoca, é altamente incapacitante, levando a que jovens de 30 a 35 anos não consigam trabalhar, o que provoca sérias dificuldades também de ordem social e económica para os doentes e suas famílias.
Até há bem pouco tempo, a única solução terapêutica para esta doença era o transplante do fígado, que prolonga a vida destes doentes.
Importa referir que o transplante do fígado não cura a doença, pelo que não são poucos os casos em que um doente é sujeito a mais que um transplante durante a sua vida
Também é importante referir que o transplante do fígado tem uma elevada taxa de mortalidade, que ronda os 17% na cirurgia, leva a grandes períodos de incapacidade e baixa e muitas vezes a pedidos de reforma por invalidez.
Assim, o transplante do fígado não é, nem de longe nem de perto, uma solução para estes doentes.
Acontece que, recentemente, foi descoberto um novo medicamento, o Tafamidis, que após testes, também realizados no Hospital de Santo António, revelou resultados positivos e demonstrou-se promissor no objetivo de impedir a progressão da doença, especialmente nos doentes em fase inicial.
Assim, com este medicamento, abriu-se uma nova janela de esperança para estes doentes.
Contudo, o anterior governo PS e o atual Governo PSD/CDS parecem querer, senão negar, pelo menos adiar a distribuição deste medicamento.
Na verdade, a introdução deste medicamento no Serviço Nacional de Saúde foi sendo sucessivamente adiada, deixando os doentes com paramiloidose numa situação de desespero.
Assim, temos a situação verdadeiramente inaceitável de portugueses com paramiloidose residentes em França ou no Luxemburgo terem acesso ao medicamento e os que vivem no nosso País verem o acesso a este medicamento negado.
Para justificar os sucessivos adiamentos, o Governo alegou que faltava a aprovação por parte das instâncias europeias. Acontece que, em 16 de novembro de 2011, a Comissão Europeia aprovou a comercialização deste medicamento.
Hoje, a desculpa é o facto de o INFARMED estar a fazer uma «avaliação económica» e as declarações de ontem do seu Presidente, muito pouco rigorosas e contraditórias, fazem temer o pior.
Assim, mesmo com as autorizações necessárias a nível europeu, os doentes com paramiloidose esperam e desesperam, sabendo que o tempo foge e a decisão de avançar ou não para o transplante avança a uma velocidade galopante.
O PCP não ignora a necessidade de negociar o preço do medicamento, mas nada justifica estes sucessivos atrasos.
Assim, o PCP apresenta um projeto de resolução para que o Governo, com a maior brevidade possível, garanta o acesso a este medicamento.
Como referem os peticionários, é necessário que nenhum cidadão «veja negado o direito à saúde por razões económicas».
(…)
Sr.ª Presidente,
Srs. Deputados,
Queríamos, dada a importância desta matéria e os impactos económicos, sociais e humanos que esta doença tem, valorizar o facto de todas as bancadas terem apresentado um projeto de resolução, mas não podemos deixar de referir o seguinte: o projeto de resolução do PSD, nos termos em que está redigido, não pode merecer a nossa aprovação, porque o que diz é que o INFARMED tem de fazer uma nova valorização terapêutica, tem de definir o valor terapêutico do medicamento e demonstrar quais as vantagens económicas.
É isto que diz o projeto de resolução do PSD.
Ora, o que o INFARMED nos veio trazer ontem, às 23 horas e 30 minutos, foram tristes e preocupantes notícias, que vieram pôr em causa o valor terapêutico com base numa avaliação feita, ainda que não conclusiva, por um avaliador médico, comprometendo-se, assim, um estudo feito no Hospital de Santo António que demonstrou que há uma taxa de sucesso de 60%.
Importa aqui dizer, Sr.ª Presidente e Srs. Deputados, que a grande parte dos medicamentos inovadores, sejam eles para doenças muito complicadas como a SIDA ou o cancro, nunca tiveram taxas de sucesso de 100%…
Esta taxa de sucesso de 60% demonstrada no Hospital de Santo António é, efetivamente, uma grande esperança para os doentes e deve ser valorizada.
Mas mais do que palavras o Governo tem de tomar medidas com urgência, porque o tempo urge, há doentes que têm de tomar a dramática decisão entre avançar ou não para o transplante, e o medicamento pode fazer efetivamente a diferença.
Acho que esta razão, este motivo é fundamental para que todas as bancadas reflitam e espero que o Governo tome as medidas necessárias para, de uma vez por todas, disponibilizar este medicamento que já vem atrasado.