No dia 28 de Fevereiro comemorou-se o Dia das Doenças Raras. Em Portugal a Aliança Portuguesa das Associações das Doenças Raras comemorou este dia, no Porto, numa iniciativa onde tive oportunidade de participar.
Sabendo-se, embora, que a designação de doença rara é conjuntural, estando dependente de factores geográficos e temporais, haverá entre 5000 a 8000 doenças com esta classificação, sendo que 80% são de origem genética e que ainda não têm cura, afectando cerca de 24 milhões de pessoas a nível da União Europeia.

Assim, solicito à Comissão Europeia que me informe do seguinte:

1- Que programas e acções existem a nível da União Europeia para apoiar estes doentes, sabendo-se que estas doenças são maioritariamente crónicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, tendo um profundo impacto psicológico, social e económico?

2. Que apoios existem para as associações de doentes que são um dos maiores apoios que eles têm?

3. Que apoio à investigação destas doenças e que prioridades estão previstas, tendo em conta a sua importância para o tratamento e para a prevenção?