Pergunta Escrita à Comissão Europeia de João Ferreira no Parlamento Europeu

Disponibilização do medicamento "tafamidis" aos doentes com paramiloidose

A paramiloidose, vulgarmente conhecida como a “doença dos pezinhos”, é uma doença crónica, neurodegenerativa, progressiva e hereditária, que provoca às famílias e às pessoas que dela padecem enorme desgaste e sofrimento.
É em Portugal, e particularmente nos concelhos de Póvoa de Varzim e Vila do Conde, que reside o maior núcleo de doentes com paramiloidose. Além do sofrimento que provoca, a doença é altamente incapacitante, levando a que jovens com 30/35 anos não consigam trabalhar, o que provoca sérias dificuldades também de ordem social e económica.
Recentemente, surgiu um novo medicamento que criou novas e fundadas esperanças a estes doentes. O Vyndaqel, anteriormente designado como Tafamidis, surge como hipótese de tratamento para esta doença. O medicamento revela-se capaz de travar a progressão da doença, sendo mais eficaz nos doentes cujos sintomas estão numa fase inicial. Uma vez concluída a fase de testes e face aos resultados positivos, vários países começaram a prescrever o medicamento, utilizando a autorização de utilização especial a doentes com paramiloidose. Lamentavelmente, em Portugal, este medicamento ainda não foi incluído no Serviço Nacional de Saúde, aguardando os doentes e as suas famílias que tal aconteça e que o medicamento seja fornecido aos hospitais para a administração aos doentes que dele necessitam.

Pergunto à Comissão Europeia:
1. Qual a situação, nos diferentes Estados-membros, relativamente ao acesso à terapêutica da paramiloidose com tafamidis?
2. Que programas e acções existem ao nível da União Europeia passíveis de apoiar estes doentes, as suas famílias e as respectivas associações?
3. Que apoios comunitários à investigação biomédica desta doença existem? Tem conhecimento de actividades que venham sendo desenvolvidas neste domínio?

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