Como refere a Associação Portuguesa de Paramiloidose, a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), ou Paramiloidose, é uma doença hereditária, de início na idade adulta, progressiva incapacitante e fatal. Manifesta-se como uma neuropatia mista, sensitiva motora e autonómica, condicionando uma incapacidade precoce e uma grande dependência de terceiros, em plena vida activa, levando a um desfecho fatal. Esta doença, devido às suas características próprias de degenerescência progressiva e acentuada de diversas funções, interfere na qualidade de vida das pessoas não só pelo mal-estar que provoca como pelo conjunto de implicações a nível psicológico, social e familiar.

A alta prevalência da PAF nos concelhos da Póvoa de Varzim e Vila do Conde (a mais elevada de Portugal e do Mundo) e alguns factos históricos sugerem que a mutação original terá ocorrido nos referidos concelhos, muitos séculos atrás. Actualmente, tem-se vindo a assistir ao crescente diagnóstico de novas famílias, em todo o país.

Ora, o documento, produzido pelo EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) em Novembro de 2005, mais uma vez, refere a necessidade de uma abordagem integrada das doenças crónicas degenerativas, pois os dados epidemiológicos disponíveis são inadequados para a grande maioria das doenças raras, para que se possam facultar os números específicos de doentes e realizar uma abordagem integrada das doenças raras. No que se refere à Polineuropatia Amiloidótica Familiar (TTRV30M), existe uma grande deficiência de dados epidemiológicos nacionais, nomeadamente referentes a valores de prevalência, incidência, distribuição pelos diferentes estádios de doença, estratégias de recurso a cuidados de saúde e dados sobre custos indirectos para as famílias e serviços de saúde.

Assim, solicito à Comissão Europeia que me informe das possíveis medidas de apoio a Portugal para a vigilância e acompanhamento da realidade da paramiloidose.