A Ataxia de Friedreich é uma doença rara neurodegenerativa e progressiva que afeta o
sistema nervoso. Foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento um fármaco com a
designação comercial “Skyclarys” (omaveloxolona), que desacelera a evolução da doença.
Em Portugal está disponível através do Programa de Acesso Precoce. O medicamento
encontra-se em avaliação pelo Infarmed.
Entretanto, o Grupo Parlamentar do PCP tomou conhecimento que há doentes com Ataxia
de Friedreich que aceitaram entrar num programa de tratamento, por via das unidades de
saúde do SNS e com administração hospitalar, que ficaram sem acesso ao mesmo, o que
pode causar retrocessos no tratamento e por sua vez uma diminuição da sua qualidade de
vida, em particular no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Ao abrigo das disposições legais e regimentais aplicáveis, solicitamos ao Governo, que por
intermédio do Ministério da Saúde, nos sejam prestados os seguintes esclarecimentos:
1. Qual o conhecimento do Ministério da Saúde sobre a situação acima exposta?
2. Que diligências irá o Ministério da Saúde tomar para garantir o tratamento dos
doentes que integram o Programa de Acesso Precoce?
3. Quando prevê que esteja concluído o processo de avaliação do fármaco pelo
Infarmed?