De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), nas últimas décadas, tem-se assistido a um aumento significativo da incidência de cancro pediátrico, “numa proporção que sugere que dos 6.250 novos casos de cancro diagnosticados a cada ano, 4% ou cerca de 250 mil são crianças”.
Em Portugal surgem todos os anos mais de 300 novos casos de cancro pediátrico, sendo a segunda causa de morte nos jovens até aos 18 anos, logo a seguir aos acidentes.
Pese embora estes números, verifica-se que a sobrevivência da criança com cancro tem vindo a melhorar significativamente desde os anos 70, sendo comumente aceite que tal melhoria se deve a progressos registados ao nível do diagnóstico, designadamente do diagnóstico precoce, do tratamento e no apoio aos doentes.
Para o PCP estes progressos são indissociáveis da consagração do Serviço Nacional de Saúde e a disseminação de cuidados primários de saúde e hospitalares pelo país.
O diagnóstico e tratamento da doença oncológica tem consequências para o doente, para a família e abrange diversas dimensões, com especial impacto do ponto de vista emocional / afetivo, social e económico, dados corroborados pela associação ACREDITAR.
A iniciativa que o PCP agora apresenta visa responder às necessidades identificadas, designadamente
1. No domínio da saúde e do Serviço Nacional de Saúde (SNS),
a) Providenciado tratamento em tempo adequado às crianças e jovens a quem foi diagnosticado cancro;
b) Disponibilizado as terapêuticas mais adequadas aos doentes, incluindo aos novos medicamentos, sempre que haja comprovação científica e clínica da sua vantagem, e simultaneamente salvaguardado sempre o interesse público;
c) Reforçado o apoio psicológico à criança, ao jovem com doença oncológica e à sua família em todas as fases da doença (desde o diagnóstico, tratamento e pós tratamento);
d) Contratados os profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, técnicos de diagnóstico e terapêutica, psicólogos, técnicos superiores de serviço social) de modo a responder de forma mais atempada e que sejam respeitados os tempos de resposta garantidos;
e) Renovado e substituído os equipamentos utilizados nos tratamentos oncológicos existentes nos hospitais do SNS;
f) Reforçado os mecanismos de comparticipação de atribuição de produtos de apoio aos doentes oncológicos;
g) Comparticipado a 100% os suplementos diatéticos destinados às crianças e jovens com cancro.
2. No domínio da escolaridade seja:
a) Permitido o acesso ao apoio especial educativo às crianças e jovens com doença de cancro, designadamente às condições especiais de avaliação e frequência escolar; apoio educativo e/ ou ao domicílio sempre que seja necessário e haja uma justificação clínica para tal; adaptações curriculares e que os equipamentos especiais de compensação sejam atribuídos de forma célere.
b) Reforçadas as equipas de docentes colocadas pelo Ministério da Educação nos hospitais de forma a que seja feito um melhor e mais adequado acompanhamento das crianças e jovens com cancro.
3. No domínio dos apoios sociais a prestar aos pais e aos cuidadores de crianças e jovens com cancro seja:
a) Eliminada a condição de recursos para efeitos de atribuição dos subsídios sociais, prevista no Decreto-Lei nº 91/2009, de 9 de abril, e a indexação do seu limite a 100% do valor do IAS;
b) Providenciado o alargamento das condições de acesso e dos montantes das prestações sociais disponibilizadas aos pais e cuidadores das crianças e jovens com cancro;
c) Estudada a possibilidade de prorrogação da licença de acompanhamento do filho para além dos 4 anos, desde que a doença persista, ou tenha havido recidiva que o justifique.
4. No domínio dos direitos de trabalho a aplicar aos progenitores e cuidadores das crianças e jovens com cancro:
a) Garantia de que a obrigatoriedade de a entidade patronal adequar o horário de trabalho e as funções a desempenhar, seja realizada no respeito pelas especificidades concretas do cuidador da criança ou jovem com cancro;
b) Reforço efetivo dos meios de fiscalização da ACT, nomeadamente, dos meios e mecanismos de fiscalização no que respeita à redução do horário de trabalho, nos termos da alínea anterior.
Os especialistas defendem, ainda, que o tratamento e acompanhamento das crianças e jovens com cancro devem obedecer às normas internacionais, as quais postulam que as “crianças devem ser tratadas em Unidades de Oncologia Pediátrica, que terão de obedecer a vários pressupostos, entre os quais dispor de meios de diagnóstico e de estadiamento adequados, participar em protocolos de tratamento multicêntricos, e garantir o suporte do doente nos efeitos adversos do tratamento.”
O PCP defende ainda que devem ser reforçados os mecanismos de comparticipação de despesas com produtos de apoio de modo a permitir que todos independentemente da sua condição económica, do local de residência ou do hospital do SNS em que é acompanhado, tenham acesso a esses mesmos produtos, bem como ao transporte não urgente de doentes.
Assim como devem ser introduzidas mudanças no quadro legal na área da proteção social e acesso aos benefícios sociais que são disponibilizados às crianças, aos jovens e suas famílias, bem como seja instituída a obrigatoriedade de as entidades patronais cumprirem a legislação que permite adequar o horário de trabalho e as funções a desempenhar às especificidades concretas do cuidador da criança e, ou jovem com doença oncológica.
Disse.
